Lidwine Tax is 25 jaar en zit in het tweede jaar van de opleiding Persoonlijk Begeleider Specifieke Doelgroepen. Haar stage doet zde in de ouderenzorg en zat vindt ze superleuk! Lidwine woont op zichzelf, samen met Alice, haar kat. Verder houdt ze erg van yoga en muziek maken. Toen ze 22 jaar oud was kreeg ze de diagnose PDD-NOS, een vorm van autisme. Er bestaan nog veel onduidelijkheden en vooroordelen over autisme. Het leek ons daarom waardevol om hier wat meer aandacht aan te besteden. Vandaag interviewen we Lidwine over het ontstaan en verloop van haar PDD-NOS. 

Mocht je meer willen lezen over dit thema, dan vind je hier een uitgebreid artikel over autisme bij vrouwen. Ook staat er een serie online waarin Elke haar autisme avonturen deelt. 

Wat is PDD-NOS eigenlijk?

De diagnose PDD-NOS kreeg ik pas toen ik 22 jaar was. Toch heb ik er al mijn hele leven last van. Autisme heeft positieve kanten: ik heb een sterk analytisch vermogen en kan praktisch naar emotionele problemen van anderen kijken. Door mijn autisme is het leven soms ook best pittig voor me. Ik ben erg snel overprikkeld, zonder dat ik het zelf door heb. Ik moet grenzen aangeven die ik zelf vaak niet eens voel. Dit houdt in dat ik vaak dingen, zoals concerten, feestjes en bijeenkomsten, moet afzeggen zodat ik niet overprikkeld raak.

Als ik wel overprikkeld ben dan gaat het mis. Ik neem dingen letterlijk. Ik houd van dezelfde dingen als mijn nichtje van zes jaar. Ik kan echt maar één ding tegelijk doen en zeg soms activiteiten af, maar verder merk je niet echt aan mij dat ik autistisch ben. Wanneer ik overprikkeld ben zal je aan me merken dat ik me isoleer en dat ik somber word. Tegelijkertijd kan overprikkeling zich bij mij ook uiten in extreem druk gedrag.

Hoe denken veel mensen over autisme?

De meeste mensen en veel hulpverleners denken bij autisme aan jongens die heel slim zijn, veel verstand hebben van cijfertjes en geen contact willen met andere mensen. Daarbij hoort ook het beeld van het kind of de volwassene die mensen nooit aankijkt en helemaal gek is op dinosauriërs of iets dergelijks.

Hoe voelt PDD-NOS?

PDD-NOS voelt voor mij vooral eenzaam en angstig. Het voelt alsof ik niet pas in deze wereld. De wereld is niet ingericht voor autisten, waardoor mensen met autisme tegen zoveel problemen aanlopen. Je kunt hierbij denken aan alle grapjes die door autisten letterlijk genomen kunnen worden. Grapjes kunnen best hard aankomen als je ze letterlijk neemt! Zo ook alle geluiden op straat en drukke supermarkten.

Veel mensen weten niet hoe zij om moeten gaan met mensen met autisme, waardoor je als autist aanloopt tegen onbegrip. Als kind zie je hoe andere kinderen makkelijk vriendjes maken en je beseft je dat het communiceren met andere kinderen voor jou echt een hele opgave is.  

Waardoor liep je vast in je leven?

Toen ik een jaar of acht was had ik al het gevoel dat ik totaal niet paste in deze wereld. Ik voelde me daardoor onwijs eenzaam. Als kind was ik erg angstig. Toen ik een jaar of zestien was begon ik mezelf pijn te doen. Ik was zo somber en boos, maar ik kon mijn gedachten niet omzetten in woorden. Dit is overigens ook een symptoom van autisme. Mijn manier van uiten was dus zelfbeschadiging. Het ging van kwaad tot erger. Mijn somberheid werd intenser. Ook ging ik steeds minder eten. Ik vond controle in het afvallen, controle die ik miste in het leven.

Welke hulp heb je gekregen voor de PDD-NOS?

Alhoewel mijn problematiek bijna volledig terug te voeren is naar mijn autisme, liep mijn problematiek op een gegeven moment zo uiteen dat het onduidelijk was geworden wat er nu speelde. Ik kreeg verschillende diagnoses, van borderline tot een dysthyme stoornis. Ik heb verschillende soorten therapieën gekregen, maar niks hielp echt.

Mijn therapieën deden vrij weinig voor me, omdat deze gericht waren op andere stoornissen, andere problemen dan die van mij. Pas toen de diagnose PDD-NOS gesteld werd na een heel traject bij GGZ Leiden kon ik de juiste therapie krijgen.

Die juiste hulp krijg ik nog steeds. Ik merk dat mijn vertrouwen ernstig geschaad is door de manier waarop mensen met mij omgegaan zijn, door het onbegrip voor mijn autisme. Mijn omgeving wist niet dat ik autistisch was, waardoor er niet altijd op de juiste manier met mij omgegaan is.    

Een normaal leven leiden met autisme?

Tja, wat is normaal? Eerlijk gezegd denk ik niet dat ik een normaal leven kan leiden, niet zoals de meeste andere mensen. Het was altijd mijn droom om zo normaal mogelijk te zijn, maar ik houd simpelweg niet van de dingen waar de meeste mensen van houden. Ik ben wat anders dan de rest. Ik heb geleerd om dit te accepteren, alhoewel dit nog steeds in proces is. Die acceptatie voelt goed. Ik leef hier en daar wat beperkt door mijn autisme, maar... ik ben gelukkig.

In hoeverre is genezen van autisme mogelijk?

Genezen van autisme kan niet, het is dan ook geen ziekte. Het is echter wel mogelijk om te groeien in acceptatie. Dit geldt voor mijzelf, maar ook voor mijn omgeving. Genezen van autisme is niet mogelijk, maar je kan wel genezen van het negatieve zelfbeeld dat kan ontstaan vanuit je autisme.

Hoe zie je de toekomst nu?

Als het goed is doe ik volgend jaar mijn examens voor mijn opleiding. Ik werk met ouderen en ik vind dit zo leuk! Ik wil dit zeker blijven doen. Ook houd ik erg van schrijven. Ik heb vorige week mijn eerste boek uitgegeven. Ik ben al een tijdje bezig met mijn volgende boek. In de toekomst wil ik dit boek ook uit gaan geven en nog heel veel meer boeken gaan schrijven. Schrijven is mijn nieuwe, positieve manier van uiten geworden.

Een boek over autisme. Waarom?

Op de middelbare school had ik een mentor die voor mij klaarstond. Toen ik in 2012 klaar was met mijn middelbare school raakte ik mijn luisterend oor kwijt. Ik bleef mijn mentor e-mails schrijven, maar ik verstuurde ze niet.

Toen ik in 2016 de diagnose PDD-NOS kreeg heb ik al die e-mails nog eens doorgelezen. Al die e-mails heb ik toen zelf beantwoord. Ik kon al mijn problemen plaatsen binnen de kenmerken van autisme. Die mailwisseling is u gebundeld in mijn boek.

Het doel van mijn boek is het helpen van andere (jonge)vrouwen met autisme. Het boek heet: ‘Lieve Akkira, je hebt autisme, persoonlijke brieven van een tiener met PDD-NOS.’ Je kan het boek bestellen via deze website.

Heb jij ook een bijzonder verhaal dat je wilt delen en waarvoor je geïnterviewd wilt worden? Mail ons dan vrijblijvend via redactie@proud2Bme.nl